ASSOCIATION FRANÇOIS AUPETIT (AFA) - CHOIX DES INDICATEURS DE QUALITÉ PAR LES PATIENTS DANS LES MICI

Les indicateurs de qualité sont des mesures qui permettent d’évaluer la qualité de la prise en charge et les bonnes pratiques médicales menées par un établissement de santé ou par un professionnel de santé pour une pathologie donnée, sur la base de résultats qui comptent pour les patients.

Le but de ce sondage est de recueillir votre avis sur la pertinence des indicateurs de qualité présentés. Seuls les indicateurs les plus pertinents ayant obtenu une majorité de voix par les répondants seront retenus.

Ce sondage comporte 36 indicateurs. Votre rôle consiste à évaluer la pertinence de chaque indicateur en répondant par "FORT" ou "MOYEN" ou "FAIBLE".

Comment répondre au sondage ?

Lorsque que vous évaluez si un indicateur de qualité est pertinent ou non, demandez-vous s'il vous semble être utile pour choisir et comparer un établissement de soins avec un autre ou un professionnel de santé avec un autre. En d'autres termes, il faut retenir les indicateurs qui vous importent et qui vous semblent pertinents pour choisir de manière éclairée un établissement de soins/un professionnel de santé plutôt qu'un autre.

Par exemple, l'indicateur "Prise en charge ou proposition d'être pris en charge par un diététicien" est-il un bon indicateur de la qualité de prise en charge d'un patient ?

Si vous répondez :
- "FORT" : cela signifie qu'il est très important pour vous de prendre en compte cet indicateur dans la qualité des soins d’un patient atteint de maladie de Crohn ou de RCH lorsqu’il est traité dans un établissement de santé.
- "MOYEN" : cela signifie qu'il peut être intéressant de prendre en compte cet indicateur, mais qu'il ne s'agit pas d'un indicateur essentiel.
- "FAIBLE" : vous pas vous ne tiendrez pas compte de cet indicateur pour orienter votre choix vers un établissement donné.

Plus d'explications sur la démarche sont disponibles sur le site de l'Observatoire National des MICI (http://www.observatoire-crohn-rch.fr/etudes-en-cours/)

INDICATEURS RELATIFS AUX SYMPTÔMES, APTITUDES ET QUALITÉ DE VIE DU PATIENT

réponse obligatoire

Question 1

Absence de symptômes de la maladie observés au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation d'une potentielle aggravation des symptômes intestinaux du patient au cours des 6 derniers mois

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réponse obligatoire

Question 2

Absence de douleurs abdominales observées au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation d'une potentielle aggravation des douleurs abdominales du patient au cours des 6 derniers mois

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réponse obligatoire

Question 3

Absence de difficultés pour le patient à réaliser ses activités habituelles au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation de l'aggravation potentielle du patient à réaliser ses activités habituelles au cours des 6 derniers mois

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réponse obligatoire

Question 4

Absence de signe de fatigue extrême dont on ne parvient pas à récupérer au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation de l'état de fatigue du patient au cours des 6 derniers mois qui n'aurait pas été pris en charge ou détecté par le médecin

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réponse obligatoire

Question 5

Absence d'envies pressantes et incontrôlées d'aller à la selle et/ou incontinences fécales au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation de la fréquence des incontinences et/ou besoins urgents d'aller à la selle à cause la maladie, pouvant avoir un impact sur la qualité de vie du patient

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réponse obligatoire

Question 6

Nombre total des journées de travail/d'école perdues à cause des symptômes de la maladie et/ou de consultations, soins ou examens positionnés sur le temps de travail/d'étude

Précisions sur l'indicateur : le taux d'absentéisme à l'école/au travail permet d'analyser la difficulté ou non pour le patient à concilier sa maladie avec sa vie professionnelle/ses études

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réponse obligatoire

Question 7

Solutions individuelles adaptées (médicamenteuses ou non) pour la gestion de la douleur au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : il peut s'agir de traitements antidouleurs, d'approches non médicamenteuses, etc. prescrits ou proposés par votre médecin. Les douleurs (abdominales en particulier) liées à la maladie peuvent être intenses et handicapantes pour le patient et doivent être prises en charge par le médecin.

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réponse obligatoire

Question 8

Bonne croissance staturo-pondérale (pédiatrie)

Précisions sur l'indicateur : évaluation d'une bonne croissance chez l'enfant

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réponse obligatoire

Question 9

Absence de perte de poids observée au cours du mois dernier

Précisions sur l'indicateur : évaluation d'une potentielle perte de poids au cours mois dernier

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INDICATEURS RELATIFS AUX INCONVÉNIENTS LIÉS AUX SOINS

réponse obligatoire

Question 10

Complications dans les 3 mois qui suivent un examen endoscopique, radiologique ou une chirurgie

Précisions sur l'indicateur : évaluation des complications liées au suivi/au traitement de la maladie

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réponse obligatoire

Question 11

Complications ayant nécessité une hospitalisation

Précisions sur l'indicateur : évaluation de la présence des complications apparues avec la nécessité ou non d'hospitalisation du patient

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réponse obligatoire

Question 12

Complications médicamenteuses et/ou effets indésirables apparus dans les 3 mois qui suivent la mise en place d'un traitement

Précisions sur l'indicateur : évaluation du taux de patients qui a présenté des complications médicamenteuses (par ex. : infections, problèmes de peau, pancréatite, …)

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réponse obligatoire

Question 13

Survenue d'une autre pathologie liée à la maladie (maladie thromboembolique veineuse et/ou une maladie cardiovasculaire et/ou problème de santé bucco-dentaire)

Précisions sur l'indicateur : évaluation du taux de patients qui a présenté des complications liées à la maladie avec la survenue d'autres pathologies

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réponse obligatoire

Question 14

Absence de traitement pendant plus de 3 mois par corticoïdes (en dehors des corticoïdes administrés par voie locale) au cours des 12 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : la prise de traitements corticoïdes est le reflet de l'activité de votre maladie, des effets indésirables potentiels qui pourraient être liés à la prise de corticoïdes, d'une éventuelle dépendance aux corticoïdes qui n'aurait pas été détectée ou prise en charge

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INDICATEURS RELATIFS AU RECOURS AUX SOINS MÉDICAUX

réponse obligatoire

Question 15

Suivi annuel du nombre de consultations non planifiées ou de consultations dans les services d’urgences

Précisions sur l'indicateur : ces consultations peuvent témoigner des complications graves qu'un patient a subi pendant l'année. Cet indicateur permet de comptabiliser :
- le nombre total de visites aux urgences et les admissions liées aux MICI /an ayant nécessité au moins une nuit d’hospitalisation (planifiées ou non)
- la durée totale du nombre de séjours/an

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réponse obligatoire

Question 16

Accès à une consultation par un spécialiste/service hospitalier spécialisé sous 48h en cas de besoin (contact en face-face ou à distance)

Précisions sur l'indicateur : les délais d'accès aux soins sont très importants dans la qualité de la prise en charge (ils peuvent conduire à un renoncement aux soins par ex.) et permettent d'avoir un aperçu des inégalités d'accès en fonction d'une région et/ou d'un établissement de santé donné

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réponse obligatoire

Question 17

Prise en charge coordonnée et multidisciplinaire (bonne coordination et communication entre les différents acteurs de soins sans perte d'information, prise en charge par différents professionnels de santé, y compris médecins de ville, généralistes et spécialistes libéraux …)

Précisions sur l'indicateur : l'expérience fréquente par le patient d’un manque de coordination entre professionnels de santé est source de ruptures répétées et fragilise son parcours de soins

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réponse obligatoire

Question 18

Prise en charge ou proposition d'être pris en charge par un diététicien

Précisions sur l'indicateur : vérifier l'accès du patient à des professionnels intégrant toutes les dimensions de la personne dans le soin

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réponse obligatoire

Question 19

Accès à des soins de supports et/ou des thérapies complémentaires

Précisions sur l'indicateur : vérifier l'accès du patient à des professionnels intégrant toutes les dimensions de la personne dans le soin (médecine douce, hypnose, ostéopahtie, sophrologie, …)

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réponse obligatoire

Question 20

Accès à une infirmière spécialisée dans la prise en charge des stomies ("anus artificiel") pour les patients ayant une stomie

Précisions sur l'indicateur : vérifier l'accès du patient à une infirmière spécialisée dans la prise en charge des personnes ayant une stomie ("anus artificiel") avant et après stomie digestive

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Question 21

Prise en charge ou proposition d'être pris en charge par un psychologue

Précisions sur l'indicateur : vérifier l'accès du patient à une équipe pluridisciplinaire de professionnels de santé, reflet d'une prise en charge de qualité plus sécurisée pour le patient.

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INDICATEURS RELATIFS A LA SURVIE ET AU CONTRÔLE DE LA MALADIE

réponse obligatoire

Question 22

Évaluation de la carence martiale (en fer) et de l'anémie

Précisions sur l'indicateur : vérifier la prise en charge de la carence martiale par le médecin

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Question 23

Bilan biologique : calprotectine fécale et CRP, tous les 6 mois pour mesurer l’activité de la maladie

Précisions sur l'indicateur : les prescriptions de ces analyses par les médecins tous les 6 mois sont importantes pour le patient car elles permettent de mesurer l'activité de la maladie (présence d'une inflammation par ex.)

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réponse obligatoire

Question 24

Au cours de l'année, évaluation de :
- la rémission clinique (symptômes, fréquence, consistance des selles, émissions anormales, douleurs abdominales, douleurs articulaires, fatigue ...)
- la rémission biologique de la pathologie (biologique (hémogramme, +/- ALAT, gamma-GT, créatininémie, CRP selon les traitements), endoscopique ou par imagerie (échographie, IRM, ...))

Précisions sur l'indicateur : cet indicateur sépare l'aspect clinique et biologique (un patient pouvant présenter des symptômes cliniques en l'absence de signes biologiques anormaux et inversement).
Il permet également de voir si le patient a bien été pris en charge par son médecin au cours des derniers mois en phase de repos de la maladie

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réponse obligatoire

Question 25

Évaluation de la cause du décès du patient (lié spécifiquement ou non à la pathologie) par les établissements de santé

Précisions sur l'indicateur : indicateur qui permet de voir si le patient est décédé à cause de sa maladie ou à cause d'une autre pathologie, d'un autre motif, …

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réponse obligatoire

Question 26

Prévention et explications sur les complications possibles de la pathologie (aggravation et répétition des symptômes)

Précisions sur l'indicateur : objectif de délivrer aux patients une prévention perfectible des exacerbations et de leur récurrence, la promotion nécessaire de l’autonomie des patients aux stades avancés de la maladie

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QUALITÉ DES SOINS

réponse obligatoire

Question 27

Mise en place d'un dispositif d’annonce, information et implication du patient dans son parcours de soins

Précisions sur l'indicateur : indicateur qui permet de savoir si le patient bénéficie d'un dispositif d'annonce

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réponse obligatoire

Question 28

Consultation et/ou recueil de la préférence patient dans le choix de son traitement

Précisions sur l'indicateur : indicateur qui permet de savoir si le patient a pu discuter et participer au choix de son traitement avec son médecin

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réponse obligatoire

Question 29

Dépistage de la tuberculose avant la mise sous biothérapies et/ou traitements immunosuppresseurs

Précisions sur l'indicateur : le dépistage est important avant l'initiation d'une biothérapie et/ou traitement immunosuppresseur en raison du risque de tuberculose latente ou active

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réponse obligatoire

Question 30

Dépistage du virus de l'hépatite B avant la mise sous biothérapies et/ou traitements immunosuppresseurs

Précisions sur l'indicateur : dépistage important avant l'initiation d'une biothérapie et/ou traitement immunosuppresseur en raison du risque d’infection/réactivation du virus de l'hépatite B

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réponse obligatoire

Question 31

Dépistage de la présence de bactérie Clostridium difficile (bactérie provoquant des troubles intestinaux) pendant les phases de poussées de la maladie

Précisions sur l'indicateur : incidence de l’infection à Clostridium difficile plus marquée dans les MICI et surtout dans la rectocolite hémorragique.
La prévalence de l’infection à Clostridium difficile est élevée dans les MICI.

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réponse obligatoire

Question 32

Inclusion du patient au sein d'un programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Précisions sur l'indicateur : l'ETP est très importante et permet au patient une meilleure gestion, compréhension de la maladie et de son traitement au quotidien.
Elle participe à l’amélioration de la santé du patient avec une réduction des complications liées à la maladie.

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INDICATEURS RELATIFS A LA SURVEILLANCE DU PATIENT

réponse obligatoire

Question 33

Surveillance du cancer colorectal pour les patients à risque

Précisions sur l'indicateur : surveillance particulière pour les patients présentant une inflammation du côlon depuis plus de 10 ans

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réponse obligatoire

Question 34

Surveillance dermatologique (prévention contre le cancer de la peau)

Précisions sur l'indicateur : permet de rechercher d'éventuelles complications liées au traitement

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INDICATEURS RELATIFS A LA PRÉVENTION

réponse obligatoire

Question 35

Pour les patients fumeurs : Information sur les effets du tabac dans la maladie de crohn et la rectocolite hémorragique et/ou proposition d'un sevrage tabagique

Précisions sur l'indicateur : le patient doit être conscient des effets de l'arrêt du tabac dans l'apparition des MICI :
- Pour la maladie de Crohn : impact sur les poussées de la maladie, le risque de récidives postchirurgicales, le recours aux médicaments, les complications, ...
- Pour la rectocolite hémorragique : proposition d'un sevrage tabagique, information sur l'effet protecteur léger du tabac dans la rectocolite hémorragique mais avec les risques cardiovasculaires inchangés

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Question 36

Information vaccinale (vaccination saisonnière contre la grippe, vaccination contre les pneumocoques)

Précisions sur l'indicateur : l'éducation vaccinale est un indicateur important pour les MICI pour prévenir les risques infectieux

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Question 37

Vérification systématique du calendrier vaccinal avant la mise sous traitement (immunosuppresseur, corticothérapie, biothérapie) pour permettte une anticipation des vacccinations impossibles sous traitement (fièvre jaune …)

Précisions sur l'indicateur : la vérification de la couverture vaccinale est importante pour les patients car les vaccins vivants atténués sont contre-indiqués avec certaines traitements (risque de survenue de maladie vaccinale).
Une non vérification peut constituer un handicap pour la vie future du patient (risque augmenté de développer certaines pathologies, impossibilité de voyager dans certains pays, etc.)

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Question 38

Vérification de la prise de traitements antérieurs/en cours et détection des intéractions médicamenteuses et contre-indications par un pharmacien lors de l'initiation d'un traitement

Précisions sur l'indicateur : objectif de déceler d'éventuelles interactions médicamenteuses et contre-indications pour les patients suivant plusieurs traitements pour différentes pathologies

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