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La crise vaso-occlusibe chez l’enfant drepanocytaire.

La drépanocytose, la première maladie génétique en France est responsable de crise douloureuse intense et d’hospitalisation fréquente.

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Question 1

Dans quel service travaillez-vous ?

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Question 2

Depuis quand travaillez-vous en temps qu’infirmier(e) ?

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Question 3

Depuis quand travaillez-vous au sein de ce service ?

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Question 4

Aviez-vous travaillé dans un autre service accueillant des enfants drépanocytaires ?

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Question 5

Aviez-vous suivi formation spécifique pour la prise en charge des patients drépanocytaires (ex : DU douleur) ?

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Question 6

Accueillez-vous souvent des patients drépanocytaires ? Si oui, sont-ils tous en CVO lors de
l’hospitalisation ?

À quelle fréquence ?

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Question 7

Quel(s) symptôme(s) entraine(nt) le plus souvent l’hospitalisation d’un patient en CVO ?

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Question 8

Des protocoles de prise en charge sont-ils établis au sein de votre service ? Si oui, lesquels ?

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Question 9

Face aux patients en crise vaso-occlusive, mettez-vous en place des approches non- médicamenteuses ? Si oui, lesquelles ?

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Question 10

Comment sont inclus les parents dans la prise en charge de leur enfant drépanocytaire ? Quelle est leur place ?

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Question 11

Est-il aisé de mettre en place une relation soignant-soigné (relation de confiance) auprès de
l’adolescent atteint de cette pathologie chronique (qui connait sa pathologie) ? Si oui comment est-elle mise en place ?

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Question 12

Cette relation est-elle identique avec les parents ? Si oui pourquoi ?

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Question 13

Quels sont les outils que vous utilisez au quotidien pour faciliter cette relation ?

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Question 14

Qu’implique la relation de confiance pour vous en tant que soignant et qu’attendez-vous du patient et de ses parents ?

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Question 15

Comment la relation de confiance avec les parents favorisent-elle l’adhésion aux soins avec
leur enfant ?

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Question 16

Comment réagissez-vous face à un refus de soin des parents ?

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Question 17

Quels sont les signes à prendre en compte pour repérer l’adhésion aux soins du patient ?

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Question 18

Comment repérez-vous que les parents va adhérer au soin ? Avez-vous toujours un consentement ?

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Question 19

Comment les parents peuvent participer à l’exécution d’un soin invasif de leur enfant hospitalisé ?

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Question 20

Pensez-vous que leur participation est plus technique ou relationnel ?

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Question 21

Comment réagissent les parents face à la crise vaso-occlusive de leur enfants ?




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