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Questionnaire à l'intention des patients

I) VIVRE AVEC LA XERODERMA
II) LA SCOLARISATION
III) VIE ETUDIANTE
IV) XERODERMA PIGMENTOSUM ET INSERTION PROFESSIONELLE
V) L'AIDE AUX PERSONNES ATTEINTES DE XERODERMA PIGMENTOSUM

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Question 1

Merci d'entrer ici votre pseudonyme

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Question 2

Entretenez-vous des relations avec d'autres enfants ou patients atteints de Xeroderma Pigmentosum (ex: par le biais d'internet) ?

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Question 3

Si oui par quels moyens ?

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Question 4

Comment une personne atteinte de cette maladie peut-elle gérer les sorties au quotidien ?

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Question 5

Comment caractériseriez-vous la vie sociale d'une personne malade ?

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Question 6

Existe-t-il un système d'intégration scolaire spécialement adaptés aux enfants atteints de la maladie des « enfants de la lune » en France ?

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Question 7

Si oui, quelle est leur dénomination (nom) ?

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Question 8

Pouvez-vous décrire en quelques mots les principaux aménagements des classes qui accueillent les enfants atteints ?

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Question 9

Comment pourriez-vous qualifier la scolarité d'un enfant malade ?

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Question 10

Comment arrive t-on à poursuivre des études supérieures en étant atteint de la maladie ?

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Question 11

Existe-il des universités ou écoles supérieures adaptées aux enfants de la lune?

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Question 12

Si oui lesquels ?

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Question 13

3) Le fait d'être atteint(e) de cette maladie vous permet-il toute les orientations professionnelles ?

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Question 14

Si non lesquelles ?

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Question 15

Pourriez vous citer quelques emplois occupés par des personnes atteintes de Xeroderma ?

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Question 16

Pourriez vous citer quelques emplois incompatibles avec la maladie ?

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Question 17

Comment qualifiez vous l'insertion professionnelle d'un malade ?

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Question 18

Existe-il des organismes spécifiques pour l'insertion professionnelle ?

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Question 19

Si oui quels sont-ils ? (préciser leur dénomination)

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Question 20

Les familles reçoivent-elles des aides financières pour l'achat de toutes protections et produits spécifiques ?

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Question 21

Si oui
Quel(s) est (sont) son (leur) montant(s)? (REPONSE FACULTATIVE)

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Question 22

Si oui
Quel organisme est chargé du versement de la ou les aides?

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Question 23

Les familles reçoivent-elles des aides matérielles pour l'achat de toutes protections et produits spécifiques ?

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Question 24

Si oui
En quoi consiste(ent) cette (ces) aide(s) matérielle(s) ?




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