L'accompagnement des patients atteints de la maladie de Verneuil

réponse obligatoire

Question 1

De quel sexe êtes-vous?

Homme

Femme

décocher

réponse obligatoire

Question 2

Quel âge avez-vous?

réponse obligatoire

Question 3

Depuis combien de temps avez-vous appris que vous avez la maladie de Verneuil?

[<]1 an

Entre 1 et 5 ans

Entre 6 et 15 ans

Entre 16 et 30 ans

[>]30 ans

décocher

réponse obligatoire

Question 4

Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées par rapport à la maladie?
(Au niveau familial, conjugal, social, professionnel, vie quotidienne,...)

Incapacité d'assumer son rôle parental

Dépendance aux proches (conjoint(e), enfants, parents, amis,...)

Perte d'autonomie

Conflit dans la famille

Rejet du/de la conjoint(e)

Manque de soutien de la part des proches, des soignants

Sentiment d'abandon

Rejet/Isolement social

Sentiment d'être incompris, pas entendu

Perte identitaire par dévalorisation de son image

Perturbation des habitudes de vie

Incapacité de surmonter un problème, de faire face à une situation difficile liés à la maladie

Problème financier (coûts des soins et des traitements)

Diminution de la concentration à l'école/au travail

Annulation des projets de loisirs (sorties, soirées, vacances,...)

Incapacité de pratiquer un sport

Douleur

Fatigue

Dépression

Autre réponse

Commentaires

réponse obligatoire

Question 5

Quels sont les intervenants dans l’exécution de vos soins et dans votre accompagnement ?

Médecin généraliste

Médecin spécialiste (dermatologue, chirurgien,...)

Infirmier/Infirmière

Kinésithérapeute

Psychologue

Diététicienne

Assistant(e) social(e)

Aide familial

Aide-ménagère

Parents

Enfants

Frère/Soeur

Amis/Collègues

Autres patients

Autre réponse

Commentaires

réponse obligatoire

Question 6

Quel accompagnement, informations, soutien, recevez-vous de la part des soignants?

Reconnaître les facteurs d’influence de la maladie de Verneuil

Conseil pour gérer les soins de façon autonome

Conseil pour gérer un problème

Conseil pour améliorer le quotidien

Conseil pour faciliter la propre prise en charge

Conseil dans les traitements lors d’apparition de symptômes

Conseil dans la vie quotidienne (hygiéno-diététique, tenue vestimentaire,...)

Motivation à adhérer aux traitements et aux soins à long terme

Orientation vers le médecin ou spécialiste

Elaboration d’un projet de loisirs et de pratiquer un sport

Exploiter les valeurs (famille, croyance, connaissance de soi,…)

Aide à prendre conscience de ses capacités

Aide à revaloriser l’image du patient, à reprendre confiance en soi

Aide à exprimer les émotions, le ressenti

Soutien lors des moments douloureux, difficiles

Ecoute active

Autre réponse

Commentaires

réponse obligatoire

Question 7

Est-ce que des bénéfices ont-ils été apportés par cet accompagnement de la part des soignants?
Si oui, répondez à la question suivante
Si non, expliquez en quelques mots ce qui n’a pas changé

Oui

Non

décocher

réponse obligatoire

Question 8

Quels bénéfices cet accompagnement vous ont-ils apportés?
Cela vous permet :

D'être autonome

D'avoir un sentiment de sécurité (être entendu, compris, soutenu,..)

D'avoir un sentiment de contrôle

De retrouver son identité

D'être épanoui(e) dans la famille

D'accomplir son rôle au sein de la famille (parental, enfant, époux(se))

De ne plus s'isoler et de se confier aux autres

D'accomplir son activité professionel

D'avoir un comportement adapté à la maladie

D'avoir des projets de loisirs

De pouvoir pratiquer un sport

De changer positivement

De se bettre pour retrouver son identité (revalorisation de soi)

D'établir un plan et d'essayer de trouver une solution au problème

Commentaires

réponse obligatoire

Question 9

Suite à l’'accompagnement dont vous recevez, quelle émotion éprouvez-vous?

Joyeux(se), ravi(e)

Triste, déçu(e)

En colère

Satisfait(e)

Angoissé(e), terrifié(e)

Soumis(e)

Optimiste et serein(e)

Pessimiste et inquiet(e)

Autre réponse

Commentaires

réponse obligatoire

Question 10

Qu'est-ce que vous souhaiterez qu'il soit mis en place pour vivre avec la maladie?
Qu'est-ce qui devrait être amené en plus dans votre accompagnement?
(Ateliers? Formations?)

réponse obligatoire

Question 11

Ceci était un pré-test, c'est-à-dire un questionnaire d'essai pour voir si les questions posées sont clairs et compréhensibles, si elles sont pertinentes, si les propositions à cocher sont pertinentes, si vous avez d'autres idées de questions,...
Je vous laisse cette espace pour que vous puissiez donner vos avis.
Une fois de plus je vous remercie pour votre collaboration :)

L'accompagnement des patients atteints de la maladie de Verneuil

De quel sexe êtes-vous?

Quel âge avez-vous?

Depuis combien de temps avez-vous appris que vous avez la maladie de Verneuil?

Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées par rapport à la maladie?(Au niveau familial, conjugal, social, professionnel, vie quotidienne,...)

Quels sont les intervenants dans l’exécution de vos soins et dans votre accompagnement ?

Quel accompagnement, informations, soutien, recevez-vous de la part des soignants?

Est-ce que des bénéfices ont-ils été apportés par cet accompagnement de la part des soignants?Si oui, répondez à la question suivanteSi non, expliquez en quelques mots ce qui n’a pas changé

Quels bénéfices cet accompagnement vous ont-ils apportés?Cela vous permet :

Suite à l’'accompagnement dont vous recevez, quelle émotion éprouvez-vous?

Qu'est-ce que vous souhaiterez qu'il soit mis en place pour vivre avec la maladie? Qu'est-ce qui devrait être amené en plus dans votre accompagnement? (Ateliers? Formations?)

Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées par rapport à la maladie?
(Au niveau familial, conjugal, social, professionnel, vie quotidienne,...)

Est-ce que des bénéfices ont-ils été apportés par cet accompagnement de la part des soignants?
Si oui, répondez à la question suivante
Si non, expliquez en quelques mots ce qui n’a pas changé

Quels bénéfices cet accompagnement vous ont-ils apportés?
Cela vous permet :

Qu'est-ce que vous souhaiterez qu'il soit mis en place pour vivre avec la maladie?
Qu'est-ce qui devrait être amené en plus dans votre accompagnement?
(Ateliers? Formations?)