Une maladie est dite rare quand elle touche moins d'une personne sur 2000. Elles apparaissent souvent dès l'enfance. Environ 80 % des maladies rares sont d'origine génétique.
Les pathologies suivies au centre de référence de maladies rares de la peau sont diverses et comprennent par exemple:
- les anomalies génétiques de la peau, des ongles ou des cheveux (ex: ichtyose, épidermolyse bulleuse)
-les anomalies génétiques de la pigmentation (comme les taches café au lait, les naevus géants, le vitiligo, l' albinisme)
- les angiomes.
Ce travail de thèse a pour but d'améliorer l'integration du médecin traitant dans la coordination complexe d'une maladie rare de la peau.
5 minutes vous suffiront pour répondre à ces 6 questions. Vos réponses resteront confidentielles.
Merci d'avance.
Pour obtenir les résultats de ce travail, laissez moi votre mail dans les commentaires libres.
Thèse de Médecine générale. Baqué Muriel. Université Toulouse Rangueil.
réponse obligatoire
Question 1
Question 2
Question 3
1 : Jamais ; 2 : Rarement ; 3 : Souvent ; 4 : Toujours ; * : Pas de votre ressort
| 1 | 2 | 3 | 4 | ||
| Etablir le diagnostic |
décocher
| ||||
| Où/Vers qui orienter ? |
décocher
| ||||
| Gérer d'autres pathologies sans rapport avec la maladie |
décocher
| ||||
| Organisation du parcours de soins entre les différents spécialistes |
décocher
| ||||
| Suivi des dossiers des patients |
décocher
| ||||
| Renouvellement et surveillance des traitements spécifiques |
décocher
| ||||
| Soutien des familles et du patient |
décocher
| ||||
| Prise en charge sociale de la maladie |
décocher
| ||||
| Autres, précisez : |
décocher
|
Question 4
1 : Jamais ; 2 : Rarement ; 3 : Souvent ; 4 : Toujours ; * : Pas de votre ressort
| 1 | 2 | 3 | 4 | ||
| Manque d'expérience et de connaissance, du fait de la rareté de ces maladies |
décocher
| ||||
| Manque de temps à s'informer |
décocher
| ||||
| Manque de temps à coordonner |
décocher
| ||||
| Manque d'accessibilité aux différents médecins spécialistes impliqués dans la prise en charge du patient |
décocher
| ||||
| Manque d'intérêt pour ces pathologies rares |
décocher
| ||||
| N'aime pas rechercher des informations, notamment sur internet |
décocher
|
Question 5
Question 6
Question 7
1 : Très mauvais ; 2 : Mauvais ; 3 : Bon; 4 : Excellent ; * : Sans opinion.
| 1 | 2 | 3 | 4 | ||
| La communicatiion vers les médecins généralistes |
décocher
| ||||
| L' accessibilité des praticiens |
décocher
| ||||
| Le site internet |
décocher
| ||||
| Les délais des RDV corrects |
décocher
| ||||
| L'accueil de patients |
décocher
| ||||
| La qualité globale |
décocher
|
Question 8
Question 9