ASSOCIATION FRANCE CÔLON (AFC) - CHOIX DES INDICATEURS DE QUALITÉ PAR LES PATIENTS DANS LE CANCER COLORECTAL

Les indicateurs de qualité sont des mesures qui permettent d’évaluer la qualité de la prise en charge et les bonnes pratiques médicales menées par un établissement de santé ou par un professionnel de santé pour une pathologie donnée, sur la base de résultats qui comptent pour les patients.

Le but de ce sondage est de recueillir votre avis sur la pertinence des indicateurs de qualité présentés. Seuls les indicateurs les plus pertinents ayant obtenu une majorité de voix par les répondants seront retenus.

Ce sondage comporte 25 indicateurs de qualité. Votre rôle consiste à évaluer la pertinence de chaque indicateur en répondant par "FORT" ou "MOYEN" ou "FAIBLE".

Comment répondre au sondage ?

Lorsque que vous évaluez si un indicateur de qualité est pertinent ou non, demandez-vous s'il vous semble être utile pour choisir et comparer un établissement de soins avec un autre ou un professionnel de santé avec un autre. En d'autres termes, il faut retenir les indicateurs qui vous importent et qui vous semblent pertinents pour choisir de manière éclairée un établissement de soins/un professionnel de santé plutôt qu'un autre.

Par exemple, l'indicateur "Taux de réopérations après une intervention chirurgicale" est-il un bon indicateur de la qualité de prise en charge d'un patient ?

Si vous répondez :
- "FORT" : cela signifie qu'il est très important de prendre en compte ce critère avant de s'orienter vers un établissement de soins donné : le patient pourra choisir de s'orienter vers un établissement de soins dont le "Taux de réopérations après une intervention chirurgicale" est bas.
- "MOYEN" : cela signifie qu'il peut être intéressant de prendre en compte cet indicateur, mais qu'il ne s'agit pas d'un indicateur essentiel.
- "FAIBLE" : cela signifie que cet indicateur est indépendant de la qualité de la prise en charge du cancer du côlon. Le patient ne tiendra pas compte de ce critère pour orienter son choix dans un établissement de santé donné.

COMPLICATIONS AIGUËS LIÉES AU TRAITEMENT

réponse obligatoire

Question 1

Complications/effets indésirables apparus suite à la prise du traitement lors du retour à domicile

Précisions sur l'indicateur : il s’agit des effets indésirables survenus une fois le patient rentré chez lui. Cet indicateur peut refléter un manque d’information préalable sur les manières de prévenir cet effet indésirable, ou une erreur de prise, ou simplement un effet indésirable qui n’était pas évitable.

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réponse obligatoire

Question 2

Complications apparues suite à une intervention chirurgicale

Précisions sur l'indicateur : il s'agit des complications inattendues qui sont apparues à la suite d'une intervention chirurgicale (mauvaise cicatrisation, fistules, saignements, …). Cet indicateur permet d'évaluer pour un établissement de santé donné le taux de complications survenues chez les patients à la suite d'une opération chirurgicale.

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réponse obligatoire

Question 3

Nécessité d'une nouvelle opération dans les 30 jours suivants une chirurgie à cause des complications liées à l'intervention

Précisions sur l'indicateur : en cas de complications graves, il est parfois nécessaire de réopérer le patient dans les 30 jours suivant une chirurgie. Cet indicateur permet d'évaluer pour un établissement de santé donné le taux de ré-opération qui aura été nécessaire dans les 30 jours suivant une opération chirurgicale (taux en moyenne compris entre 5 et 10 %).

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SYMPTÔMES, APTITUDES ET QUALITÉ DE VIE DU PATIENT

réponse obligatoire

Question 4

Aggravation des symptômes intestinaux au cours des 6 derniers mois (maux de ventre, présence de fuites fécales, fréquence des selles, diarrhées)

Précisions sur l'indicateur : cet indicateur permet d'évaluer une potentielle aggravation des symptômes intestinaux du patient au cours des 6 derniers mois qui n'ont pas été pris en charge par le médecin. Il s'agit d'une première traduction de la qualité de l'intervention chirurgicale, de la tolérance à la chimiothérapie, +/- aux thérapies ciblées.

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réponse obligatoire

Question 5

Présence de douleurs chroniques au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation d'une potentielle aggravation des douleurs d'un patient au cours des 6 derniers mois qui n'a pas été prise en charge par le médecin.

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réponse obligatoire

Question 6

Présence d'une fatigue chronique incompatible avec la vie quotidienne au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : évaluation d'une potentielle aggravation de l'état de fatigue d'un patient au cours des 6 derniers mois qui n'a pas été prise en charge ou dont la cause n'aurait pas été détectée par le médecin.

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Question 7

Tolérance de la stomie ("anus artificiel")

Précisions sur l'indicateur : une mauvaise tolérance de la stomie ("anus artificiel") avec la survenue d'effets indésirables (infections cutanées, irritations de la peau, mycoses, gêne) au cours des 6 derniers mois peut traduire un manque d'explications, de conseils spécialisés sur les conduites à adopter avec la stomie (conseils pour garder une peau saine, conseils diététiques par exemple).

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Question 8

Anxiété incompatible avec la vie quotidienne au cours des 6 derniers mois

Précisions sur l'indicateur : cet indicateur reflète la prise en compte de l'état psychologique du patient et permet de voir si celui-ci a été détecté et traité au cours des 6 derniers mois.

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Question 9

Capacité à avoir une alimentation normale

Précisions sur l'indicateur : des difficultés à avoir une alimentation normale pour un patient indique qu'il n'a peut être pas reçu l'aide ou les informations/explications nécessaires telle qu'une consultation avec un diététicien ou un nutritionniste par exemple.

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Question 10

Capacité à avoir une vie sociale satisfaisante

Précisions sur l'indicateur : cet indicateur permet d'évaluer la capacité du patient à avoir une vie sociale avec sa pathologie, celle-ci pouvant impacter les sorties du patient (restaurant, cinéma, dîner entre amis, relation avec la famille et les proches, …). Le retour à la vie quotidienne sera plus difficile pour un patient ayant eu une mauvaise communication avec son chirurgien ou qui n'aurait pas été pris en charge par un psychologue, un(e) infirmier(ère), un(e) assistant(e) sociale par ex.

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Question 11

Troubles de la sexualité (dysfonctionnement érectile chez l'homme, symptômes vaginaux chez la femme, perte du désir sexuel)

Précisions sur l'indicateur : indicateur important pour la qualité de vie du patient qui doit être détecté et être pris en charge par les professionnels de santé. Les troubles sexuels peuvent être liés à plusieurs facteurs dont la cause n'est pas forcément liée à la pathologie, et qui nécessitent d'avoir été évalués en amont :
- Apparition suite à un mauvais geste chirurgical (cœliochirurgie, chirurgie sur le côlon bas ou rectum, ...)
- Dépression liée ou non au cancer
- ...

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Question 12

Perte de mobilité et/ou d'autonomie liée à la maladie

Précisions sur l'indicateur : une perte de mobilité ou d'autonomie pour un patient peut affecter la réalisation de ses activités habituelles (prendre l'avion, prendre le train, …). Celle-ci peut parfois être liée aux complications de la maladie (complications chirurgicales par exemple, diarrhées, douleurs, ...) qui auraient parfois pu être évitées, détectées et/ou prises en charge.

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réponse obligatoire

Question 13

Satisfaction vis-à-vis de la prise en charge spécifique lors du retour à domicile du patient

Précisions sur l'indicateur : indicateur qui permet d'évaluer l'accompagnement des personnes malades lors de leur retour à domicile (aide à domicile, explications fournies sur la prise du traitement et ses effets indésirables, …) et de voir si l'environnement de soins de ville est favorable ou non pour le patient (présence d'une infirmière à domicile formée, d'un pharmacien de ville habitué aux chimiothérapies orales, d'un médecin généraliste impliqué, d'une assistante sociale, etc.).

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Question 14

Reprise du travail à 1 an de la chirurgie

Précisions sur l'indicateur : L'objectif est d'évaluer à un an post-chirurgie la reprise du travail : un patient qui n'a pas repris le travail traduit une qualité de vie altérée (moins bonne mobilité, fatigue importante, complications liées à la chirurgie comme l'incontinence fécale, impossibilités de reprendre le même travail dans les mêmes conditions qu'auparavant et pas d'alternatives proposées ...).

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Question 15

Reprise du même poste de travail à 1 an de la chirurgie

Précisions sur l'indicateur : L'objectif est d'évaluer à un an post-chirurgie la qualité de vie et le retour aux capacités professionnelles initiales : un patient qui n'a pas repris le même poste (un temps partiel au lieu d'un temps plein, un travail plus proche pour limiter le temps de transport, un travail au domicile, etc.) traduit une qualité de vie altérée (moins bonne mobilité, fatigue, complications liées à la chirurgie comme la fréquence augmentée des selles, ...).

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Question 16

Pour les patients atteints de cancer colorectal métastatique : présence ou non de neuropathies

Précisions sur l'indicateur : cet indicateur est spécifique des patients métastatiques. Il permet de voir si ces patients ont bénéficié d'une surveillance appropriée par leur médecin pour prévenir l'apparition d'une neuropathie (celle-ci peut être liée à certaines chimiothérapies, thérapies ciblés, radiothérapie, … ce qui nécessite un suivi rigoureux du patient).

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Question 17

Activité physique adaptée proposée par l'équipe de soins au patient

Précisions sur l'indicateur : une activité physique adaptée régulière diminue le risque de récidive dans le cancer colorectal et cela a été démontré dans plusieurs études. Un patient qui est sensibilisé ou qui se voit proposer une activité physique adaptée diminue les risques de développer une récidive.

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Question 18

Satisfaction relative à la prise en compte de l'environnement du patient (famille, travail, conditions de vie, isolement, etc.)

Précisions sur l'indicateur : indicateur qui permet d'évaluer l'accompagnement des personnes malades lors de leur retour à domicile (aide à domicile, explications fournies sur la prise du traitement et ses effets indésirables, …) et de voir si l'environnement de soins de ville est favorable ou non pour le patient (présence d'une infirmière à domicile formée, d'un pharmacien de ville habitué aux chimiothérapies orales, d'un médecin généraliste impliqué, d'une assistante sociale, etc.).

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SURVIE ET CONTRÔLE DE LA MALADIE

réponse obligatoire

Question 19

Réalisation de la coloscopie annuelle prescrite au patient

Précisions sur l'indicateur : cet indicateur permet de voir si un professionnel de santé qui a prescrit une coloscopie à son patient s'est assuré que celle-ci a bien été réalisée.

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Question 20

Évaluation de la survie sans récidive 1 an après le traitement, puis 1 fois/an pendant 10 ans

Précisions sur l'indicateur : il s'agit d'un indicateur de processus qui permet de voir à quelle fréquence un professionnel de santé revoit son patient pour surveiller l'évolution de sa pathologie et ainsi anticiper le plus précocement possible le risque de récidive.

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DÉCÈS

réponse obligatoire

Question 21

Recueil de directives anticipées et respect des préférences du patient quant au lieu du décès

Précisions sur l'indicateur : le recueil des directives anticipées permet d'obtenir une volonté claire du patient sur le lieu de décès. Cet indicateur permet de voir si les professionnels de santé ont respecté les volontés exprimées dans les directives anticipées.

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QUALITÉ DES SOINS

réponse obligatoire

Question 22

Proposition d'accès à un essai clinique

Précisions sur l'indicateur : la possibilité offerte par un centre d'inclure son patient dans un essai clinique représente un avantage important pour les formes graves d'une pathologie donnée pour laquelle les traitements disponibles n’ont pas permis d’obtenir l’effet attendu ou ont été mal tolérés, ou ne sont pas suffisamment efficaces.

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réponse obligatoire

Question 23

Inclusion au sein d'un programme d'Education Thérapeutique du Patient (ETP)

Précisions sur l'indicateur : l'ETP est très importante car elle permet au patient une meilleure gestion et compréhension de sa maladie et de son traitement au quotidien, une préparation de son retour à domicile, de bénéficier de conseils nutritionnels. Un patient qui bénéficie de cette offre de soins acquiert des connaissances pouvant avoir un impact positif sur sa qualité de vie (réduction des complications/effets indésirables liées à la maladie et à son traitement par exemple).

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réponse obligatoire

Question 24

Réalisation systématique d'une consultation d'annonce

Précisions sur l'indicateur : encore 30% des patients n'ont pas de consultation d'annonce dans le cancer colorectal or celle-ci est un élément clé du parcours de soins. Les patients doivent pouvoir bénéficier d'une véritable consultation d'annonce (durée satisfaisante, explication du traitement, des évolutions, complications de la pathologie, prise en compte des vulnérabilités physiques, besoins psycho-sociaux, évaluation de la compréhension des patients, rencontre avec différents spécialistes).

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PRÉVENTION

réponse obligatoire

Question 25

Pour les apparentés au premier degré (parents, enfant(s), frère(s) et sœur(s)) : Réalisation d'une coloscopie à fréquence régulière en prévention du cancer colorectal

Précisions sur l'indicateur : seuls ~25% des apparentés au 1er degré réalisent une coloscopie préventive à fréquence régulière. Or, le risque de développer un cancer colorectal est augmenté pour ces patients : cet indicateur reflète la surveillance qui est effectuée par les professionnels de santé pour ces patients, ainsi que la manière dont les patients ont été accompagnés dans le processus d'annonce de leur maladie aux apparentés du 1er degré et pour la recommandation d'un dépistage.

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